Les vulnérabilités inhérentes à l’approche individualiste des données de santé dans l’ « ère big data »
Note. [pp : 48-59]
Résumé
Le phénomène Big Data multiplie les pratiques de recueil de données dans tous les secteurs, mais c’est certainement dans le domaine de la santé, que celles-ci suscitent le plus de questions sur leur statut et sur leur partage. En effet, ces données relevant à la fois du bien commun de l’humanité et du plus profond de l’intime, nous poussent à nous interroger sur le régime juridique le plus adapté à leur appliquer afin préserver au mieux la vie privée des personnes. En France, le régime érigé par le RGPD institue le principe d’une interdiction générale de la collecte desdites données qui peut être levée par le consentement éclairé et exprès du patient. Cependant l’efficacité de ce cadre juridique est déjà contestée en doctrine et en pratique.
Alors que la réalité du partage et de l'analyse des données a changé, les théories dominantes de la vie privée limitent leurs analyses à une approche individualiste. Partant, nos objectifs spécifiques sont de discuter du surinvestissement de la théorie de la vie privée dans les théories centrées sur l’individu et de la nécessité pour les décideurs politiques de s'engager pleinement dans le débat d’une gestion collective des droits qui y sont attachés afin d’apporter une solution idoine aux vulnérabilités crées par l’« ère big data ».